Oluś Boros potrzebuje pomocy! Walka z SMA

Olek Boros z Iławy, zaledwie 3,5-miesięczny, zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 1, jedną z najbardziej przerażających chorób genetycznych. Jest również leczony najdroższym lekiem na świecie.

Diagnoza SMA jest szokiem dla każdej rodziny. Dla rodziców Olusia była to niewyobrażalna wiadomość, która wywróciła ich życie do góry nogami. SMA 1, najcięższa postać tej choroby, bez odpowiedniego leczenia prowadzi do niewydolności oddechowej, co zazwyczaj kończy się śmiercią dziecka przed jego drugimi urodzinami. Co roku około 50 dzieci w Polsce dowiaduje się, że mają SMA. Oluś jest synem Bartłomieja Borosa, byłego piłkarza Jezioraka, trenera i koordynatora Akademii.

Jeszcze kilka lat temu perspektywa leczenia SMA była przytłaczająca. Wymagała zebrania astronomicznych sum na leczenie za granicą, ponieważ “najdroższy lek świata” – Zolgensma – kosztował około 9 milionów złotych i nie był refundowany. Dzieci takie jak Julka Rówczyńska z Nowego Miasta Lubawskiego, która otrzymała Zolgensma w 2020 roku, mogły liczyć jedynie na wielomiesięczne zbiórki funduszy organizowane przez zdesperowanych rodziców i wspierane przez tysiące ludzi dobrej woli. Wówczas w zbiórkę bardzo mocno zaangażowała się Rodzina Jezioraka.

Dziś rodziny są w nieco lepszej sytuacji. Od września 2022 roku lek Zolgensma jest refundowany w Polsce, co znacznie odciążyło finansowo wielu rodziców, wlewając nadzieję. Oluś już rozpoczął leczenie Nusinersenem, lekiem podawanym dolędźwiowo, który pomaga hamować postęp choroby. Jest również szansa, że Oluś zostanie zakwalifikowany do terapii Zolgensma.

Mimo tych postępów, rodzina wciąż potrzebuje wsparcia. Koszty związane z rehabilitacją, specjalistycznym sprzętem i konsultacjami medycznymi są ogromne. Dlatego też Towarzystwo Przyjaciół Dzieci w Iławie oraz Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Iławie, w którym pracuje dziadek Olusia, organizują festyn . Wydarzenie odbędzie się 15 czerwca na boisku szkoły “Czwórki”, a zebrane fundusze zostaną przeznaczone na rehabilitację i dalsze leczenie Olusia. Apelujemy również o wsparcie finansowe za pośrednictwem strony SiePomaga.pl: https://www.siepomaga.pl/olus-boros. Zapraszamy do licznego wsparcia!

Mały, wielki futbol

Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej.
Akceptuje
Więcej informacji